Królowa dram

Dopisek z 31.03: kolejne wpisy o ZA można znaleźć tutaj.

Przecież i tak czaru mi brak, a na drugie mam królowa dram. Słuchałam tego kawałka, by dodać sobie otuchy, gdy przez ostatnie miesiące byłam diagnozowania. W końcu zawsze mówiono, że jestem drama queen.

Stwierdzono u mnie ZA, zespół Aspergera. Będę o tym mówić otwarcie i szczerze, bo to jest według mnie bardzo potrzebne, a dlaczego – o tym dalej.

Czy wiecie, że podczas testów dotyczących wypadków samochodowych, używa się głównie męskich manekinów? W ten sposób zabezpieczeń nie dostosowuje się do zupełnie innej budowy ciała kobiet, które otrzymują więcej obrażeń, nawet ponad 70% więcej, i dotyczy ich wyższe ryzyko śmierci.

Czy wiecie, że kobiety mogą mieć inne objawy zawału serca niż mężczyźni? Stąd zdarza się, że otrzymują pomoc później, co zwiększa śmiertelność.

Statystycznie kobiety później i rzadziej otrzymują również środki przeciwbólowe.

Zauważyliście, że po 22 telewizja kipi od reklam środków dla mężczyzn na potencję? Istnieją nieliczne preparaty na libido kobiet, ale nikt ich tak chętnie nie reklamuje. Są tylko mężczyźni maltretowani potrzebą pełnej gotowości i milcząca obecność pań wijących się gdzieś wokół bohatera, zawsze chętnych. 

Antykoncepcyjnych środków hormonalnych nie mogą dla mężczyzn upowszechnić od 70 lat, przez skutki uboczne. Wymienia się ich kilka. Widzieliście kiedyś ulotkę tabsów dla pań? Jest olbrzymia przez zagrożenia. Sama lata temu dostałam paskudnego powikłania, które zostanie mi do końca życia, a przepisano mi je jeszcze jako nieletniej, jako "lek", nie środek antykoncepcyjny.

Zaniedbań jest tak wiele. Całe lata musiałam walczyć z tym, by pogodzić się z cyklicznością swojego życia. Niby naturalny świat podpowiadał – dzień, noc, przypływ, odpływ – ale ludzki świat został mocno skrojony pod niecykliczność, pod wieczną dyspozycyjność, pod niewrażliwość: to, co pożądane u mężczyzn. Cykl miesiączkowy to ponoć wstydliwy temat, uczy się nas, by ukrywać jego skutki, niwelować, pomijać, dopasowywać się do niemiesiączkującego wzorca. Ale tego nie sposób omijać. 12 razy w roku zmienia się ciało, emocje, odczuwanie. Ciało 12 razy w roku nierzadko jest strasznie osłabione, z druzgocącymi migrenami i krwotokami wpędzającymi w anemię. Nie wspominając, jak zmienia ciąża. Nie wspominając, że jak masz małe dziecko, bierzesz je do pracy i tam karmisz, bo masz taki cykl w życiu, to "obrońcy patriarchatu", a więc teorii niecykliczności świata, są cali chorzy. Nie jesteśmy "linearne", poruszamy się po okręgu, jak ciała niebieskie. Strefa światła, strefa mroku. Dostosowanie się do niecyklicznego ciągu może nie wyjść. Udajemy, że wychodzi, bierzemy udział w teatrzyku, skrywamy cykliczność za progiem domu. Podczas gdy nasze życie jest inne, nasze choroby są inne, nasza seksualność jest inna. Musiałam to pojąć. Musiałam to zaakceptować, mimo że nie dałam na to zgody, bo przecież nie wybrałam życia ani powłoki. Jestem inna niż wzorzec. Tak jako kobieta, jak i jako osoba z ZA.

Bo autyzm kobiet jest inny.

Na randomowych stronach w necie znajdziecie info, że to chłopcy częściej są ze spektrum. Że niby nawet cztery razy częściej. W rzetelnych, nowszych badań zobaczyć można jednak, że prawda jest o wiele bardziej złożona. Istnieje najpewniej cała masa kobiet niezdiagnozowanych bądź źle zdiagnozowanych. Powodu na pewno się już domyślacie: niespecyficzne (nie typowe dla chłopców) objawy. Na pewno widzicie już zarysowany problem systemowy.

Przede wszystkim kobiety potrafią się lepiej zakamuflować (tak to się nazywa, choć ja po prostu mówiłabym: inne objawy, nie żaden kamuflaż). Nawiązują relacje społeczne. Uczą się przez naśladownictwo. Poza tym, od dziewczynek wymaga czy też wymagało się powszechnie, by były ciche. Wycofane. Jeśli chłopiec jest cichy i się izoluje, zaraz go biorą do lekarza. 

Pierwszy raz byłam u psychiatry, mając z 15 lat. Potem co parę lat pojawiałam się u psychologów, psychoterapeutów i psychiatrów, z własnej woli. Szukałam przyczyn inności. Mojego przebodźcowania, cierpienia, wyizolowania, natręctw, lęków. Jak mówię (a mówię często), że życie mnie boli, to to nie jest semantyka ani poetyka. Jedna z psycholożek powiedziała mi dekadę temu, że nie widziała nigdy kogoś, kto tak cierpi. Nie no, spoko, laska, fajne zwierzenie, ale diagnozy nie dałaś żadnej. Teraz usłyszałam coś podobnego, ale z rozwiązaniami. Poza nerwicami, nigdy dotąd nie znaleziono innego imienia dla moich dolegliwości. Byłam zbyt niedopasowana do różnych schorzeń, a po wyjściu z okresu dojrzewania zaczęłam lepiej panować nad skłonnościami depresyjnymi. Byłam zdolna, kończyłam po te dwa kierunki naraz, zauważono mnie jako pisarkę. Byłam pozornie spokojna, a jednocześnie pod względem produktywności wyglądałam, jakbym wiecznie tkwiła w hypie (teraz wiem już, że hype bierze się z potrzeby bycia w świecie, że to ciągły wysiłek wychodzenia z siebie). Nauczyłam się dość normalnie funkcjonować w społeczeństwie, choć w środku wiele rzeczy mnie kaleczyło, w środku istniał i istnieje "kocioł" doznań. Przywykłam, ale wiedziałam, że istnieje jakieś utajone źródło niemal wszystkiego, co spotkało mnie w życiu. Gdzieś płonie ogień, który podgrzewa zawartość kotła. Czułam powiązania. Od problemów sensorycznych przez społeczne do alergicznych i wybiórczopokarmowych. Jakiś niedostrzegany wzorzec. Mam umysł naukowca, stąd szukałam, analizowałam, obserwowałam siebie. Wiedziałam, że być może albo ja, albo nikt. Sądziłam, że nie potrafię należycie siebie wyrazić, by dostrzeżono odpowiedzi, jednak okazało się, że te odpowiedzi są po prostu nieznane wielu lekarzom. 

Bo dotyczą kobiet.

W 2017 roku natrafiłam na wywiad z dorosłymi kobietami ze spektrum. Nie chciałam sobie zawierzać, bo nie jestem ekspertem, ale poczułam, jakby każda z tych kobiet mówiła o mnie. Nie miałam żadnego pojęcia o autyzmie, same stereotypy. Nie dość, że w przypadku kobiet jest niespecyficzny, to przecież jeszcze każda ma swoje objawy. A jednak pewna grupa może być wspólna. Czego się dowiedziałam z ich słów i późniejszego riserczu? Nie mogą na przykład nosić danych rodzajów ubrań. Bywały chłopczycami w dzieciństwie, nieprzywiązane do swoich "ról". Były mocno rozchwiane jako nastolatki, z autoagresywnymi zachowaniami włącznie, z używkami i zwalczaniem siebie i swojego postrzegania. Denerwują je różne dźwięki i światła, rodzaje dotyku, wewnętrzne procesy organizmu. Muszą przestrzegać rutyny, mają swoje autouspokajające zachowania. Uważnie obserwują i naśladują, powtarzając świadomie to, co inni robią intuicyjnie. Unikają cielesnego i wzrokowego kontaktu. Gubią się w relacjach społecznych, boją się, wstydzą, stresują zwykłymi czynnościami. Mogą nie rozumieć konwenansów i być szczere do bólu, nie łapiąc, że czegoś nie należy mówić. Mieć problem z akceptacją zmian, wpadać przez nie w depresję. Nadmiernie filozofować, roztrząsać to, na co nie ma się wpływu, to, czego inni nie wałkują w kółko. Znajdują protezy, zastępniki bezpośrednich kontaktów, nisze. Bywają wybitne w jakiejś dziedzinie, nieraz odskocznią jest literatura czy nauki społeczne, co totalnie nie kojarzy się ludziom z autyzmem, bo przecież autyk to chłopiec matematyk. Z nadwrażliwości cierpią fizycznie: migreny, alergie, jelito drażliwe, napady paniki. Całe życie słyszą, że mają się więcej uśmiechać, integrować z grupą, nie przesadzać, nie wydziwiać. Myślą o sobie, że są wybrakowane, nieudolne. (To bardzo skrótowa, przykładowa prezentacja; diagnoza składa się z testów, wywiadów i ocen, które pozwalają określić dane zaburzenia).

Zostają późno zdiagnozowane. Nieraz jako czterdziesto-, pięćdziesięciolatki, często w następstwie tego, że urodziły dziecko ze spektrum.

Przy diagnozie wreszcie ulga. "Lekarz powiedział do mnie, że nie tracę zmysłów i nie jestem złą osobą. To było wspaniałe uczucie. Nie jestem zła, chora, złowroga. Jestem autystyczna" (Down-joy Leong).

Badałam to odkrycie. Czytałam, przyglądałam się sobie. Ale mając lepszy okres i mnóstwo zajęć, nie nękana kryzysami, nie czułam potrzeby sprawdzenia, co we mnie siedzi. W końcu jednak 2020 rok przyniósł kryzys. Zwielokrotnił problemy nam wszystkim, w tym moje lęki. Wychudzona, znękana, znalazłam miejsce specjalizujące się w diagnozach dorosłych i dostałam komplet testów i badań pod kątem najróżniejszych schorzeń i zaburzeń. Przed ostateczną diagnozą wydawało się, że lekarka już wie. Potem kolejny członek zespołu badawczego. Mój organizm też, bo wracał do normy, do stanu kruchej równowagi. Ona zawsze jest krucha, ale umiem ją obudować całkiem trwałymi zabezpieczeniami. Ludzki organizm to wojownik, to maszyna do przetrwania, więc się adaptuje. Przez 30 lat, samotny w swojej walce, opracował różne sposoby na funkcjonowanie z neuroatypowością.

Kobiety ze spektrum opisują diagnozę jako objawienie, błysk. Moja myśl, że oto jest, też przypominała coś takiego. Ale teraz dominuje ulga (i trochę strach, ale strach jest zawsze). ZA mam całe życie. To osobliwe doznanie, gdy wszystko składa się w całość; niezrozumiałe, porozrzucane fragmenty. Mam 30 lat i właśnie dostałam diagnozę. I tak mam szczęście.

Potrafię doskonale zrozumieć, czemu potrzebujemy większych nakładów na dziecięcą psychiatrię. Gdyby zdiagnozowano mnie wcześniej, oszczędzono by mi choć części cierpienia.

(KONTYNUACJA WPISU Z FB)

Gdy powiedziałam bliskiej osobie, już sędziwej, że mam ZA, parsknęła śmiechem. OK, to w miarę zrozumiałe, dla niej autyzm to dziecko bez kontaktu, niezdolne do samodzielności, podczas gdy ja wydaję się jej samodzielna i dość kontaktowa. Zawsze twierdziła, że moje pisanie to coś w rodzaju "iskry bożej", daru. Nie wie, że o pisaniu zawsze mówiłam, że to krwotok, wymiotowanie, ból, że to niepohamowana i uciążliwa potrzeba (niemal wszystko zdaje się bolesne i uciążliwe), bo nie umiem inaczej się komunikować. To był i jest mój sposób wyrażania siebie. Całe życie nie wiedziałam, czy to pisanie to "wrodzona", czy wmówiona sobie za dzieciaka konieczność, bo mój ojciec pisał i w ten sposób chciałam z nim nawiązać niemożliwy kontakt. Teraz mogę powiedzieć, że istnieje trzecia opcja. Nie próbowałam nawiązywać kontaktu z martwymi, tylko z żywymi. Bo nie chciałam się zamknąć w swoim świecie. A boli, bo przekraczam własne ograniczenia. Dla wielu ludzi pisanie jest przyjemne, to hobby, dla mnie nie jest przyjemne, nawet jeśli daje satysfakcję, i wreszcie mogę pojąć, dlaczego. To wręcz teraz banalnie proste do wyjaśnienia, choć 30 lat było nieodgadnioną tajemnicą.

Część recenzentów pisze w stosunku do moich utworów o chaotycznym prowadzeniu narracji, miszmaszu, jak i o emocjach, bodźcach, przejmujących obrazach; odbijają się od tego albo uważają za świetne. Rzadko odbiór jest neutralny. Coraz lepiej panuję na papierze nad tym, co ze mnie wychodzi, ale też idealnie pasuje to, co muszę ujarzmiać, do chaosu doznań, do kotła. Mój redaktor pisał w posłowiu do "Openmindera", że to pisanie jest bezczelne, przerysowane, a jednocześnie na poważnie i z zaangażowaniem. Że jestem jedną z pierwszych tak u nas piszących. Te słowa o moim pisaniu, dotąd dla mnie tajemnicze i niezrozumiałe, pasujące do tajemniczego, niezrozumiałego życia, rozjaśniła diagnoza. Rozjaśniła wiele rzeczy. Ludzie mieli do mnie pretensje, gdy na nieliczne, malutkie konferencje czy konwenty przychodziłam ze skrupulatnie spisanym wystąpieniem, które następnie czytałam. Czułam się jak idiotka, gdy próbowałam to wyjaśnić, i byłam bardzo zestresowana każdym wystąpieniem. Wiedziałam, że najdoskonalej wyrażam to, co chcę powiedzieć, słowem pisanym (jeszcze taniec, w grupie, na scenie), ale czym argumentować, że na myśl o publicznym mówieniu dostaję gorączki, migreny i bólu brzucha? 

Bez ZA nie byłoby pisania, na pewno nie w takim stopniu. To nie iskra, chyba że mówimy o iskrze z jakiegoś przepalonego styku. To okupiony cierpieniem upór w dążeniu do porozumienia. I chociaż "boża iskra" brzmi lepiej, to tego okrwawionego, brzydkiego uporu bym na nic nie zamieniła. Wywlekanie i odczarowywanie demonów w dziennym świetle, to, o czym wielokrotnie pisałam na swoich blogach i w książkach, to właśnie wychodzenie do świata zamiast taplania się w kotle.

Zdążyłam usłyszeć też już totalnie klasyczne reakcje na wieść o ZA. "Niemożliwe" (jak wiadomo, klasyczny Polak jest mądrzejszy od każdego specjalisty w każdej dziedzinie), "ci psychologowie nie mają co robić" (jak wiadomo, specjaliści wydają diagnozy dla rozrywki), "wymyśliłaś sobie" (jak wiadomo, grupa specjalistów to banda idiotów, a ludzie szukający pomocy to bajkopisarze) oraz klasyczne "nie wyglądasz" (jak wiadomo, winno wyrosnąć mi jakieś znamię). To ci sami ludzie, którzy na hasło "mam depresję" rzucą natychmiast: musisz zmienić nastawienie, bo życie jest piękne, ja na przykład... (czytaj: depresja nie istnieje, bo nigdy jej nie miałem). Z osoby oznajmiającej stajesz się oskarżonym o wszelkie zło, kłamstwa i wydziwianie. To właśnie robi ze społeczeństwem brak należytej edukacji, empatii, brak umiejętności przesiewania informacji (niektórzy zamiast pogadać z tobą czy z lekarzem, zasłonią się przed tobą telefonem, szukając w internecie dowodów na "obalenie" twoich teorii). Żeby być szczerym, trzeba mieć twardą rzyć w świecie, gdzie byle fanatyk może udawać, że robienie szczepionek z tysięcy abortowanych płodów to fakt. Dobrze mieć to na względzie przy różnych coming outach.

Co jest ciekawą sprawą w przypadku spektrum? Że dieta bezglutenowa i bezmleczna – do takiej doszłam lata przed tym, zanim w ogóle pomyślałam o spektrum – bywa wymieniana w kwestii najnowszego wspomagania leczenia. Autyzm jest ponoć warunkowany wieloczynnikowo (to nie tylko genetyka) i często wiąże się z gorszym trawieniem. Dodatkowo, jak przeczytałam w badaniach, przychodzimy na świat z jałowym środowiskiem w przewodzie pokarmowym. Bakterie zasiedlają go z czasem i wraz z wprowadzaniem nowych produktów. Jeżeli podamy alergen dziecku w takim stadium rozwoju, możemy zaburzyć proces tworzenia i adaptacji flory bakteryjnej (mnie podano). A jelita to nasz drugi mózg. Autycy bywają wrażliwi na konserwanty, dodatki do żywności, leki, co ciekawe, z tego co czytałam, szczególnie na salicylany. Ale to tylko takie świeże tropy wokół spektrum, żadne pewne wnioski.

Ze spektrum związane jest wiele rzeczy, które nie przychodzą jako pierwsze do głowy. Stereotypowe myślenie o tym zaburzeniu sprawia, że być może nie zauważymy autyka na ulicy, a w przypadku kobiet – lekarz nie zauważy autyczki w swoim gabinecie. Tak jak było ze mną i mnóstwem innych osób ze spektrum. Dlatego jest we mnie głęboka wewnętrzna zgoda na to, by mówić otwarcie, że mam ZA. By go opisywać. By łatwiej było w przyszłości otrzymać diagnozę. Ktoś mi nie wyda książki, bo mam Aspergera? Czy ktoś jej nie kupi, chociaż wcześniej by kupił? Nie weźmie mnie na redaktorkę? Zaletą takiego, a nie innego funkcjonowania mojego mózgu jest to, że jestem perfekcjonistką. Staram się idealnie wykonywać zadania, idealnie redagować, jak najlepiej pisać. I to musi mi wychodzić. Nie mogłabym wykonywać najróżniejszych profesji, każdy ma taki wachlarz. Ale wybrałam takie, w których mogę się spełnić i przynieść pożytek. Zespół Aspergera to łagodne zaburzenie rozwojowe, nic, czego należałoby się obawiać. Strach przed wieloma zaburzeniami jest mocno na wyrost, ma wielkie oczy. Bać się kogoś takiego jak ja to jak bać się małej myszki: ta mała myszka jest o wiele bardziej przestraszona światem, i jedyna jej metoda to ucieczka.

Nie muszę już cierpieć w przepełnionych marketach, na spotkaniach autorskich czy próbować tłumaczyć, dlaczego wolę rozmowę mailową niż telefoniczną. Mogę chcieć skorzystać z godzin dla osób ze spektrum, chcieć ograniczyć bodźce i stres, chcieć rozmawiać mailowo. Nieustanne męczenie się z próbami dostosowania w najróżniejszych sytuacjach może zostać ograniczone. Moja inność to w końcu nie wydziwianie. Nauczyłam się swoich sposobów funkcjonowania, a to, czego nie mogę przeskoczyć, wreszcie mogę obejść, nie narażając się na negatywne oceny czy ośmieszanie. Mogę podejmować skuteczne terapie. Bo znam nazwę, której tak długo szukałam. O innym postrzeganiu rzeczywistości opowiadam, odkąd nauczyłam się opowiadać. Opowiadałam o tym, kim jestem, nie wiedząc, że opowiadam również o Aspergerze. Nie zamierzam tego zmieniać teraz, gdy wiem. Zwłaszcza teraz, gdy mogę ze swojego miejsca podnieść społeczną świadomość. Być może jakaś kobieta zostanie zdiagnozowana znacznie szybciej niż zazwyczaj, bo ona lub ktoś wpadnie na właściwy trop.

Jeżeli boisz się mówić prawdę, już jesteś niewolnikiem. Akurat tego nigdy nie będę się bała.

PS. By upewnić się w moim zamiarze, spytałam kilka osób przed publikacją tej notki, co sądzą o decyzji upowszechnienia diagnozy ZA. Usłyszałam, że nie ma w tym nic nieracjonalnego, że nie ma się czego wstydzić, że taka decyzja do mnie pasuje i nie jest niczym złym. Dzięki ;)